Jetsky (39): Ik heb jonge Alzheimer | Verhalen achter het nieuws

“Ik weet al ongeveer vier jaar dat ik het Alzheimer-gen heb. Artsen zijn er bijna 100% zeker van dat de ziekte zich binnen dertien jaar bij mij zal manifesteren. Net als mijn grootouders, oom en moeder. Aangezien het onderzoek naar Alzheimer nog in de kinderschoenen staat, kunnen ze niets voor mij doen. Geen medicijn, niets. Met dat bericht werd ik vier jaar geleden naar huis gestuurd. Ik wist al een tijdje dat ik de kans had om het gen te dragen. Veel in mijn familie stierven er op jonge leeftijd aan de ziekte van Alzheimer. Toen mijn oom stierf aan de ziekte na mijn grootvader, besloot mijn moeder actie te ondernemen. “

Zeldzame vorm

“Het kan toch niet per ongeluk zijn? Ze had gelijk. Genetisch onderzoek toont namelijk aan dat er een zeer zeldzame communicatieve vorm van dementie bestaat. Al snel verschenen de eerste symptomen bij mijn moeder. Ze was begin vijftig en ik eind twintig. Ik weet dat ik 50% kans heb om genetisch te zijn, maar een genetische test is voor mij geen optie. Wat heb ik eraan te weten dat ik een ongeneeslijke hersenziekte zal krijgen die niet te genezen is? “

“Bovendien was mijn belangrijkste focus op het zorgen voor mijn moeder. Nadat de eerste symptomen verschenen, verslechterde ze snel. Mensen denken vaak aan vergeetachtigheid, maar voor haar is het moeilijker geworden om te praten, zoals eenvoudige dingen doen. Ze kon niet langer kleden of koffie zetten. Ze weet niet waar ze moet beginnen. Dat gevecht was verschrikkelijk om te zien. Ik zag haar steeds meer glijden. Mijn moeder, die een sterke band met me had, die me elke zondag belde, die altijd wist wat er in mijn leven aan de hand was, was niet ineens dezelfde moeder. “

READ  Hulpverleners redden na de aardbeving meer dan 100 mensen uit het puin in Izmir Buitenland

DNA-onderzoek

‘Elke keer als ik haar zie, wordt ze erger. Ik moest weer afscheid nemen. Het was confronterend en moeilijk. Hij stierf op 63-jarige leeftijd toen ik 35 jaar oud was. Lange tijd kon ik de gedachte niet verdragen dat dit misschien op mij wachtte. Vier jaar geleden koos ik sowieso voor DNA-testen omdat ik steeds meer dacht dat ik het gen had; Ik lijk in veel opzichten op mijn moeder. Het hoefde natuurlijk niets te betekenen, maar het deed iets voor mij. “

“Omdat ik al dacht dat ik een toekomst zou hebben zoals mijn moeder, had ik het gevoel dat ik meer te winnen had dan te kijken met de test. Ik bereidde me voor op het slechte nieuws. De resultaten kwamen erg moeilijk. Mijn grootste angsten werden opeens werkelijkheid: ik zou 15 gezonde jaren hebben voordat de eerste symptomen zouden verschijnen. Mijn grootste liefde is dat ik nooit oud zal worden, dat er geen toekomst is, dat het pijn doet, ik voelde dat iemand plotseling dertig jaar van mijn leven had afgesneden.

Reizen

“Ik was bang voor de gevolgen. Mensen zouden me niet langer serieus nemen en doen alsof ik al ziek was. Maar bovenal was ik bang om mijn vader te vertellen dat hij na de vrouw nu ook zijn dochter zou verliezen. Ik kon het niet over mijn hart krijgen. Niemand weet het behalve vrienden. Na de uitslag ging ik drie weken op reis met mijn vriend, want hoe leef je je leven als je geen toekomst meer hebt? Als je wist dat je over een paar jaar ziek zou worden? “

READ  NASA pikt puin op van asteroïde, maar lijdt aan 'lekken' - ID Pro - Nieuws

“Mijn vriend en ik zijn niet ver weg, want ik weet dat mijn dagen geteld zijn. Het gaat goed met ons. Als de bubbel goed is, zelfs als ik de volgende ochtend vroeg wakker moet worden, zal ik een tijdje wachten. Aan de andere kant zal ik eerder ‘nee’ zeggen tegen dingen die ik me niet realiseer. Leven met de wetenschap dat ik ziek zal worden is niet altijd gemakkelijk, maar ik heb geen spijt van de test en ik wil niet wachten tot hij begint. “

Aandacht

“Ik wil vechten voor een kans. Ik wil mijn pijn en verdriet positief maken door me te concentreren op onderzoek naar Alzheimer. Het is de snelst groeiende doodsoorzaak met een hoge incidentie van ziektelast voor patiënten, hoge informele zorg en hoge kosten voor de samenleving. Toch wordt – vergeleken met andere ziekten – beduidend minder geïnvesteerd in onderzoek. Dementie kan niet worden voorkomen, genezen of uitgesteld. Dat moet veranderen, maar alleen als mensen vooruitgang boeken. “

Update november 2020

Jetsky: “Ik ben in ieder geval gezond, dus ik kan binnenkort deelnemen aan een preventieve test. Na lang zoeken kwam ik in contact met wereldberoemde wetenschappers en bezocht minister Hugo de Jong om internationaal onderzoek van de grond af in Nederland op te doen. Dus na vele jaren van strijd kan ik eindelijk beginnen op woensdag 11 november. Een grote mijlpaal! “

“De impact van erfelijke dementie is enorm. Er is weinig informatie over en er is niet genoeg steun voor gezinnen die ermee worstelen. De ziekte is niet te genezen – althans nog niet – maar we kunnen iets doen aan de pijn van onwetendheid en onbegrip. Daarom schreef ik. Eeuwige lente, Wat ook aspecten belicht waar ik nog niet eerder over heb gesproken. “

READ  Apple kondigt het evenement van 10 november aan - Computer - Nieuws
Written By
More from Arzu

Italië duwt Nederland terug van de paal, waarbij het feest van de Rode Duivels in de 92e minuut verpest

Italië ligt op koers om Nation League-team A1 te verslaan, inclusief Oranje....
Read More

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *